Miłosz Jokiel ma dziś 15 lat. Urodził się z rzadką chorobą genetyczną nazywaną Zespołem Ushera. Choroba prowadzi do uszkodzenia narządów słuchu i wzroku powodując tak zwaną głucho – ślepotę poprzez mutację jednego z dziesięciu genów odpowiedzialnych za białka niezbędne do prawidłowego widzenia i słyszenia. Najgorsze jest to, że choroba ma charakter postępujący i niestety nieodwracalny.
Pierwsze objawy pojawiają się w wieku młodzieńczym i charakteryzują się trudnością w widzeniu po zmierzchu oraz problemem z adaptacją wzroku do zmiany oświetlenia. Dochodzi także do zaburzenia krążenia w siatkówce oka, a to z kolei powoduje obumieranie tkanki siatkówki oraz nerwu wzrokowego. W pierwszej kolejności zanikowi ulegają fotoreceptory i nabłonek barwnikowy, później również warstwy wewnętrzne.
- Miłosz ma obustronny niedosłuch od urodzenia. Od siódmego miesiąca życia nosi aparaty słuchowe. W chwili obecnej, w wieku prawie 15 lat, zaczyna tracić wzrok, widzi gorzej po zmierzchu i zawęża się jego pole widzenia – pisze na portalu zrzutka.pl Beata Jokiel, mama chłopaka.
Dodaje, że w medycynie konwencjonalnej nie ma skutecznych metod leczenia tej choroby. Nie da się także usunąć przyczyny jej powstania.
Szansą dla Miłosza jest innowacyjna terapia w Olsztynie
Istnieją natomiast naturalne sposoby wspomagania zdrowia oczu w chorobie, które mogą spowolnić jej przebieg lub nawet zatrzymać.
- Dlatego chcemy skorzystać z terapii w Olsztynie, gdzie wykonuje się innowacyjne metody regeneracji siatkówki z użyciem terapii mikroprądami, akupunktury oraz ziół. Terapia ta specjalizuje się w naturalnych terapiach oczu, które dają szanse na zatrzymanie postępujących chorób oczu oraz na poprawę widzenia. Syn będzie miał wykonane badania wzroku przed i po terapii w celu oszacowania uzyskanej poprawy widzenia. Terapia wiąże się z dużymi kosztami: wyjazd, zakwaterowanie, rehabilitacja, sprzęt do stymulacji wzroku (na stałe do domu). Jest to jedyna szansa w obecnej chwili na spowolnienie już postępującej choroby – opowiada Beata Jokiel.
Na początek potrzeba 25 tys. zł. Ponad 23 tys. zł już udało się zebrać. Do celu niewiele brakuje. Liczy się każda, nawet najdrobniejsza wpłata. Pomożecie?
Gałązka-Sobotka: kładziemy pacjentów w szpitalu bez uzasadnienia
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
