Adaś Kos z Gorzowa musi przejść operację w Dallas. Pomożesz?

Adaś Kos z Gorzowa to pogodny chłopak. - Jest radosny i chichra się non stop. Ostatnio chodzi też bokiem i wciąż raczkuje. Można powiedzieć, że zasuwa po całym mieszkaniu - opowiada z uśmiechem Ewa Kos, mama chłopca.

Adaś to oczko w głowie gorzowian: Ewy i Jarka Kosów oraz ich najukochańszy promyczek. Chcą cieszyć się wspólnym szczęściem, jak najdłużej. Ale możliwe będzie to tylko wtedy, gdy chory na poważną wadę genetyczną Adaś (chodzi o Zespół Crouzona) przejdzie operację w Stanach Zjednoczonych.

Pani Ewa, mama Adasia, podczas ciąży wykonywała wszystkie niezbędne badania. - Żadne z nich nie wskazywały na to, że urodzę chore dziecko. A jednak… - mówi Ewa Kos.

Po narodzeniu chłopca lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspakajali jednocześnie rodziców, że być może "taka uroda" Adasia. Tak się jednak nie stało. W końcu gorzowianie usłyszeli wyrok: Zespół Crouzona. - Diagnozę poznaliśmy, gdy Adaś miał 6 miesięcy. To był dla nas wstrząs nie do opisania. Dużo płaczu i łez... Totalnie "wyłączyło" nas to na kilka dni. Ale wiedzieliśmy, że szybko musimy działać - wspomina Ewa Kos.

Przeczytaj też: **Jaś Walicki ze Starego Kurowa dzielnie walczy z agresywnym nowotworem. Nasza pomoc sprawi, że walka będzie trochę lżejsza**

Konieczne jest powiększenie czaszki chłopca. Inaczej...

- Adaś najpóźniej na początku przyszłego roku musi przejść skomplikowaną i bardzo kosztowną operację powiększania czaszki. Jeśli nie zdążymy, stanie się najgorsze... - informuje mama chłopca.

Zespół Crouzona to, jak podaje fachowa terminologia, "rzadka choroba genetyczna należąca do zespołów czaszkowo-twarzowych". Część objawów choroby widocznych jest na pierwszy rzut oka: zniekształcona twarz, wytrzeszcz oczu, czy też tzw. ptasi nos...

Choroba objawia się tym, że "dochodzi do przedwczesnego zarośnięcia szwu wieńcowego i węgłowego" czaszki przez co rosnący mózg kształtuje czaszkę tylko tam, gdzie ma technicznie taką możliwość.

Inne objawy to: tzw. gotyckie podniebienie, zanik nerwów wzrokowych, niedorozwój szczęki, duży dystans pomiędzy oczami, wady zgryzu, wodogłowie oraz krótka górna warga.

Adaś przez swoją chorobę ma bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy. Do czasu operacji Adaś musi mieć co noc nakładaną maseczkę i podłączany aparat, który dostarcza mu podczas snu odpowiednią ilość tlenu.

- opowiada mama Adasia.

Ale nie to jest najgorsze. - U dzieci chorych na Zespół Crouzona pojawia się podwyższone ciśnienie śródczaszkowe. U Adasia może pojawić się już w 16 lub 17 miesiącu jego życia. A to może doprowadzić do najgorszego - wyjaśnia pani Ewa. Innym poważnym problemem, z jaki w przyszłości może borykać się Adaś to upośledzenie, zaburzenia psychoficzne. Chociaż na dziś rozwija się prawidłowo. - "Mama" mówi już od dawna - mówi z radością pani Ewa.

Aby nie doszło do tych poważnych schorzeń operacja musi być wykonana najpóźniej do 15. miesiąca życia dziecka. Adaś właśnie skończył 12 miesięcy. Rodzina ma więc jedynie 3 miesiące, by uratować tego małego "Promyczka"

Czasu jest niewiele. Pieniądze potrzebne są "na już"

Jeśli operacja powiększania czaszki nie zostanie przeprowadzona w odpowiednim czasie, Adasiowi grozi upośledzenie, utrata wzroku i słuchu, a nawet śmierć...**

Jedynym ratunkiem dla małego, dzielnego gorzowianina jest operacja w Dallas, w Stanach Zjednoczonych. Lekarze w Polsce proponują wykonanie dwóch operacji oraz założenia specjalnych śrub, wymagających regulacji trzy razy dziennie...

Przeczytaj też: **Pogoda w Lubuskiem**

W Dallas dr Jeffrey Fearon proponuje mniej inwazyjną metodę. Przede wszystkim z poważnym schorzeniem Adasia uporałby się przy jednym zabiegu, a wiadomo - takie operacja są niezwykle ryzykowne ale też bolesne, szczególnie dla takiego maluszka. Zabieg w Stanach oszczędzi chłopcu cierpienia i da nadzieję na lepsze jutro.

- Jeśli mamy możliwość, żeby je zmniejszyć ryzyko powikłań wynikających z przeprowadzenia operacji to musimy z niej skorzystać. To nasz rodzicielski obowiązek! - podkreśla mama chłopca Ewa Kos.

Każdy grosz się liczy. Czasu jest niewiele. Pomóż i Ty!

Rodzinie chłopca pozostały 3 miesiące, by uzbierać około 50 tys. dolarów. Na tę chwilę (godz. 14.00) na koncie internetowej zrzutki jest ponad 82 tys. zł.

Zbiórkę znajdziecie na stronie siepomaga.pl. Nazwa zbiórki to: Pomocy! Mamy tylko 3 miesiące, żeby uratować synka!

Rodzina od kiedy tylko urodził się chłopiec większość czasu spędza u specjalistów, w szpitalach i na rehabilitacjach. - Wiemy, że ta operacja nie będzie ostatnią. Następną będziemy mogli przeprowadzić, gdy Adaś będzie już większym chłopcem. Zrobimy jednak wszystko, by ratować zdrowie i życie naszego syna - dodaje mama Adasia i liczy na wsparcie internetowej zbiórki.

Mamy cudownego synka, najpiękniejsze stworzenie pod słońcem. Wygląda inaczej niż inne maluchy - to prawda. Ludzie pewnie będą się z nim oglądać na ulicy, ale to nie jest najważniejsze. Chcemy, żeby był z nami, bo kochamy go najmocniej na świecie. Chcemy, żeby żył i tylko to się teraz liczy. Pomożecie nam uratować synka?

- napisała Ewa Kos na stronie zbiórki dla Adasia.

WIDEO: "Dla niej każdy dzień może być ostatnim". Trwa zbiórka pieniędzy na operację dla 15-letniej Gabrysi