Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Czas się kończy! Iga Czekalska z Boczowa choruje na SMA, to już ostatni moment na podanie leku

Anna Moyseowicz
Anna Moyseowicz
Iga potrzebuje pomocy! Jej szansą jest bardzo drogi lek.
Iga potrzebuje pomocy! Jej szansą jest bardzo drogi lek. archiwum rodzinne
Iga Czekalska z Boczowa (powiat sulęciński) wciąż czeka na pomoc! Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 1 - najgorszą postać choroby. Do leku ratującego zdrowie, a często nawet życie, brakuje jeszcze około 6,5 miliona złotych. Niestety, czasu na jego podanie zostało bardzo mało.

Spis treści

Iga Czekalska choruje na SMA. Trwa zbiórka na leczenie

Iga choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jej mięśnie zanikają. Szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa, czyli podanie najdroższego leku świata. Co gorsza, stosuje się ją do wagi pacjenta 13,5 kg. Jak mówi mama Igi, ze względu na inne okoliczności dziewczynka nie była już od jakiegoś czasu ważona. Można jednak założyć, że zostało jej około pół kilograma.

Można pomóc również biorąc udział w licytacjach na facebookowej grupie "Iga i jej walka z SMA". Można tam wystawiać rzeczy bądź usługi na sprzedaż, a także z nich korzystać, wpłacając pieniądze na konto zbiórki.

Sytuacja dziewczynki jest bardzo poważna

Stan Igi w ostatnim czasie się pogorszył, dziewczynka trafiła na OIOM w Zielonej Górze. Po świętach Bożego Narodzenia zdiagnozowano u niej zapalenie płuc, zakaziła się również wirusem RSV. Dziewczynka najpierw znalazła się w sulęcińskim szpitalu, skąd helikopterem przetransportowano ją do Zielonej Góry. - Trafiła na OIOM, bo miała duszności. Dostała wspomaganie tlenem, dzięki Bogu, że tak szybko zareagowano - opowiada mama dziewczynki Karolina Czekalska. Jak dodaje, najgorsze już za nimi. Iga wyszła z OIOMu i wraca na oddział dziecięcy sulęcińskiego szpitala. Nie zmienia to jednak jej sytuacji związanej z SMA.

Trwa leczenie, jednak nie zatrzymuje ono choroby całkowicie i jest bolesne

Dziewczynka dostaje refundowany lek, spowalniający rozwój choroby. Terapia ta jednak nie leczy całkowicie, co więcej jest bardzo bolesna, a musi być powtarzana regularnie.

Zobacz też: Kolejna dwa leki na SMA będą refundowane

Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tego oszczędzić - piszą rodzice dziewczynki.

- Lek jest wstrzykiwany w kręgosłup. Jeżeli się uda, to za pierwszym razem, jeżeli nie, jest kłuta nawet siedem razy - opowiada Karolina Czekalska, mama Igi.

Terapia jest jednak konieczna. Organizm Igi nie produkuje białka odżywiającego neurony, które z kolei odpowiedzialne są za pracę mięśni.

Iga jest coraz starsza, waży już około 13 kilogramów. Terapię genową można podać do wagi 13,5 kilograma.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo

Materiał oryginalny: Czas się kończy! Iga Czekalska z Boczowa choruje na SMA, to już ostatni moment na podanie leku - Gazeta Lubuska

Wróć na gorzowwielkopolski.naszemiasto.pl Nasze Miasto